El Retto de Paula

El Retto de Paula
Cierra los ojos e imagina por un instante...
¿cómo sería tu vida si, a pesar de desearlo con todas tus fuerzas, no pudieras articular ninguna palabra; si no pudieras utilizar las manos, ni tan siquiera para realizar un acto tan necesario y básico como comer; si no fueras capaz de desplazarte, ni dar un sólo paso teniendo tus piernas en perfecto estado y además sufrieras crisis epilépticas cuando tratas de descansar por la noche?... Eso es lo que sienten y viven las personas afectadas con el Síndrome de Rett.

El Síndrome de Rett es un desorden del neuro-desarrollo de base genética que afecta a unas 3.000 personas en España y casi exclusivamente a mujeres, ya que la causa se encuentra en la mutación de los genes ligados al cromosoma X.

Retto Tandem

Con el fin de apoyar a las personas y familiares que sufren este tipo de enfermedad rara a la cual no se destinan muchos fondos para investigar y ayudar, desde Tandem lanzamos el reto de conseguir 1.800 euros para financiar un trimestre de musicoterapia y nos unimos a la iniciativa el Retto para seguir dando pasos con esta enfermedad. ¿Te apuntas?

La cura para el Síndrome de Rett

No existe una terapia resolutiva. No obstante, el curso de la enfermedad podría ser modificada por terapias dirigidas a retardar la progresión de las discapacidades motrices y mejorar las capacidades de comunicación

Las personas con S. de Rett muestran mucho interés por los sonidos y los instrumentos musicales. La música les ayuda a anticipar momentos de su vida diaria, como la hora de comer o la de dormir. Se trata de crear un canal de comunicación a través de la música. Algo fundamental en el caso de estas personas, tanto para ellas como para su entorno. Además, la música mejora su estado emocional, ya que son personas que sufren mucha ansiedad y estrés debido a sus limitaciones.

¿Cuál es el coste mensual de las sesiones de musicoterapia?

La suma del coste de la escolarización especial, junto con las terapias y los tratamientos a los que acuden estas personas supera, muchas veces, el salario de sus progenitores. Las sesiones de musicoterapia ascienden a 600€ al mes. Son sesiones totalmente personalizadas ya que cada paciente presenta necesidades diferentes. Estas sesiones, que se imparten quincenalmente, están a cargo de un experto en este tipo de terapias y tienen una duración de 45 minutos.

¿Cómo ayudar?

Cuenta:

ES76 0075 0440 7406 0005 2766

Nombre “Fomento de Fundaciones“

 

Sobre el Retto de Paula

Paula es una de las 3.000 niñas afectadas por el Síndrome de Rett en toda España. Cuando las amigas de Raquel (madre de Paula), conocieron el diagnóstico de su hija, se unieron para lograr el Retto de dar a conocer la enfermedad y conseguir dar pasos hacia la mejora de la investigación y la calidad de vida de niñas como Paula.

Conoce más detalles en elretto.blogspot.com